• Пн. Чер 27th, 2022

«Нас багато, ми сильні й горді»

ВідАдміністратор

Бер 2, 2020

Саме так звучить гасло МІЖНАРОДНОГО ДНЯ РІДКІСНИХ ЗАХВОРЮВАНЬ, що цього року символічно припав на 29 лютого. 29 число буває лише раз на чотири роки, а рідкісний діагноз — один на 2000 осіб.

У цей день на підтримку орфанних пацієнтів у Київському Палаці дітей та юнацтва за ініціативи телеведучої та керівника соціальних проєктів JCI Ukraine Габріелли Массанги, Громадської спілки «Орфанні захворювання України» й Фонду «Орфанні синиці» відбулися відкриття фотовиставки «Зірки на підтримку орфанних» та благодійний концерт «Вір у диво».


В інтерв’ю юним журналістам Інформаційно-творче агентство “ЮН-ПРЕС” Габріелла Массанга розповіла, що вже 5 років розповідає про дітей із орфанними хворобами, організовує благодійні концерти. Минулого року зібрано кошти на спеціальний одяг, цього року — на створення гарячої лінії для пацієнтів та їхніх близьких.

Фотограф МИКОЛА ЗАВАРИКА, автор світлин для виставки «Зірки на підтримку орфанних», поділився з юними журналістами своїми відчуттями від фотосесії: «Ці діти — справжні герої! Вони посміхались попри сильний біль. Хочеться, аби кожна людина, яка має великі статки, не сиділа, склавши руки, а допомагала таким дітям, подолати його».

До КПДЮ завітали відомі актори, телеведучі, танцюристи та співаки. Народні артисти України ОЛЬГА СУМСЬКА та ВІТАЛІЙ БОРИСЮК поділилися із вихованцями ІТА «ЮН-ПРЕС» своїми думками щодо проблеми орфанних пацієнтів. «Мало хто знає навіть значення слова «орфанний». В Україні благодійність лише набирає обертів. Зірки повинні популяризувати благодійність» — зауважила Ольга.

Приємною несподіванкою для юнпресівців стала інформація про те, що Віталій Борисюк у дитинстві відвідував Палац, його різноманітні спортивні та музичні гуртки. Окрім того, багато їхніх із дружиною колег робили перші кроки саме на сцені Палацу.

Сестри з дуету «АННА-МАРІЯ» розповіли юним журналістам, що вони не вперше беруть участь у благодійних концертах, навіть організовували свої. Дівчата вважають, що за допомогою таких акцій люди дізнаються про проблеми, про які й не здогадувалися.

Співачка ІЛЛАРІЯ зі сцени зізналася, що й сама має рідкісне захворювання, з яким навчилася жити й порадила усім хворим та їхнім близьким зробити те саме. У дитинстві вона часто відвідувала заходи в Палаці.

Проблему орфанних захворювань, на жаль, порушують у суспільстві рідко. Однак добре, що в Україні є люди, які готові говорити про такі проблеми та допомагати іншим. Долучаймося до них! Бо лише разом ми зможемо подолати труднощі та проблеми в українському суспільстві!

Варто ЗНАТИ!
Орфанні захворювання (О. з) — рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним або прогресуючим перебігом, що супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих. Проблема О.з. в Україні визнана на державному рівні лише в 2014 р.

Підготували: Єлизавета Барилик (керівник),
Анастасія Шарфун, Анастасія Павлова, Інна Лазарєва, Аліна Любко,
вихованці гуртка «Телеведучі» ІТА “ЮН-ПРЕС”

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *